carezzealcuore

Associazione

Nazionale

Emo – Dializzati

e Trapiantati

L’A.n.e.d. si definisce una O.N.L.U.S., ma nell’ambito delle associazioni di volontariato è l’unica che si autosostiene con l’iscrizione individuale dei soci nefropatici.   Proprio tale particolarità la rende indipendente da ogni influenza esterna.

Essa si struttura sul territorio nazionale con una sede legale a Milano, un Comitato rappresentativo Regionale e con i Delegati presenti nei centri dialisi.

Nei primi anni settanta, un gruppo di malati fondarono l’associazione intuendo le difficoltà dei nefropatici ad affrontare una dialisi agli esordi della conoscenza medico-scientifica in relazione alla difesa, non solo dei diritti sociali ed umani, ma della stessa vita. 

Si possono distinguere due tracce principali, quella istituzionale-informativa e quella operativa-divulgativa e detto così sembra davvero poco, ma posso assicurare che il lavoro non manca.

Faccio degli esempi, ci si occupa di dialisi e trapianti, donazioni, terapie, farmaci, esenzioni, diritti sociali, prevenzione ed ogni altro argomento collegato alle patologie renali.

La situazione sanitaria in continua evoluzione in un contesto socio-economico non solo nazionale, l’inserimento nel commercio farmacologico di nuove realtà politico-geografiche, sono da osservare attentamente su tutto il territorio italiano.

Oltre i diritti e doveri, contemplati nello Statuto Associativo, ci sono dei principi da difendere.   Infatti, da oltre un decennio l’Aned ha focalizzato la propria azione sul riconoscimento del paziente nefropatico, quale persona-cittadino portatore dei valori più profondi della vita.   Gli eventi intercorsi, dalla sua nascita, la dedizione profusa da tanti nostri amici/amiche, oggi malinconicamente assenti e sopra tutti la dott.ssa Franca Pellini (presidente storico, promotrice e fondatrice dell’associazione), ha dato stabilità all’Aned tanto da percorrere in linea trasversale un’Italia dalla politica “dimenticona”, lontana dai problemi di noi malati e dai cittadini tutti.   Tanto da non trovare in elenco alle finanziarie la voce “dialisi” o “nefropatie”.

Gli strumenti associativi realizzati per chiedere fortemente norme e regolamenti applicabili in ogni regione e centro dialisi, sono stati capaci di resistere, ancora oggi, ai continui spezzettamenti dell’assistenza sanitaria e dalla gestione tipicamente privatistica indirizzata al bilancio-profitto.

Quale altra struttura culturale, politica o del volontariato può vantare un periodo di così ampia progettazione vincolata alla persona?   Io non la conosco ma, ancor di più, mi dispiace che la stessa Aned non sia conosciuta come meriterebbe.  

Riassumendo l’A.N.E.D.  O.n.l.u.s. è:

_  l’associazione per la difesa dei diritti del malato nefropatico;

_  portatrice dei valori fondati sulla solidarietà e l’umana esistenza;

_  l’unica struttura associativa formata, condotta e sostenuta dagli stessi malati;

_  promotrice della cultura della donazione e del trapianto;

_  riferimento univoco per ogni problematica socio-sanitaria per i pazienti ma anche per le istituzioni politico-amministrative;

e da non dimenticare:

_  l’unitarietà associativa ha prodotto stima e concretezza presso ogni governo (nazionale e locale);

_  ha sancito, con l’approvazione di norme specifiche, il principio dell’uguaglianza nei trattamenti

dialitico-assistenziali in Italia;

_  ha contribuito alle modifiche legislative sul trapianto e sui protocolli di assegnazione degli organi;

_  ha sviluppato e sollecitato la diffusione dell’informazione quale strumento per la prevenzione delle malattie renali;

_  dal 1970 ha superato forti cambiamenti politico-culturali mantenendo inalterata l’idea fondante ed innegabile del diritto alla salute;

a cura di Paolo Tasinato