carezzealcuore

31 maggio 2014               Momenti…

Mi sono alzato da letto già stanco

La notte è trascorsa nel dormi-veglia

Che significa non sognare e non voler pensare

È un momento di vita appesa all’inerzia

Un istante senza esistenza

Un oggetto senza desiderio

Mentre se mi addormento e ti sogno…non ti ho vissuta

E se resto sveglio a pensarti…non ti ho avuta

Eppure è un frangente dove ci sono…e vivo

Sebbene nell’irreale posso liberare il mio “essere” in ogni singolo distinguo

Quello che nella quotidianità non mi è concesso

Ora non rimango in attesa del giorno per scoprire cosa avverrà

Voglio scalfire le certezze del destino

Adesso decido di morire

E non appena lo vedrò sicuro…deciderò di vivere

Così per dormire o stare sveglio

Di amare o di non amare

Perché voglio determinare io la mia vita

Non il caso

Voglio che un si…o un no

Diventino essenza

Capace di aprire il torace ad un respiro che riempia il cuore

E l’anima.

tp

18 luglio 2013                   Oltre la Soglia dell’Esistenza

Nell’anima può accadere di tutto

Potrebbe esserci la calma di uno stagno o l’impetuosità del mare agitato

Nell’uno il planare di un uccello ne increspa la superficie portando un movimento concentrico sulle rive delle emozioni

Nell’altro il cessare del vento sortirebbe l’effetto contrario placando l’infrangersi delle onde sugli scogli dei sentimenti

Ma quando l’evento unisce i due non può che scaturire l’Amore

quale esso sia non importa

di certo non si può che amare di più la Vita

un accadimento potrebbe essere il trapianto di rene

ciò è avvenuto

per questo piango…di gioia

in me ora si unisce l’amore mio

con quello di chi inaspettatamente ha varcato la soglia dell’Esistenza.

tp

Il mio Trapianto di Rene

 19 giugno 1998, ore 24,30 “pronto?”  “il sig. Tasinato?”  “si…chi parla?”  “sono il dr. Perin del Centro Trapianti di Padova, c’è un rene compatibile con lei”  “ah…si…ehmm…posso chiedere la percentuale di compatibilità?”  “certo…quattro fattori su quattro, accetta di fare il trapianto?”  ”si…si certo…ma ho un problema…mio figlio è a letto e sono a casa da solo”  “veda di trovare una soluzione, l’aspetto nel reparto di Nefrologia 2 tra un’ora, va bene?”  “ok…si va bene arrivederci”  “arrivederci”.

 Per qualche lunghissimo istante restai immobile, dovevo capire se era tutto reale.    Poi chiamai Domi al telefono senza ottenere risposta, probabilmente al ristorante, dove cenava con amici, non riusciva sentire lo squillo del cellulare.    Pensai di telefonare a zio Mario e zia Rosa, loro abitavano a Vigonza, sulla strada per Padova, potevo portare Jony da loro e poi andare all’ospedale.    Entusiasti accettarono la mia richiesta e lo zio insistette per accompagnarmi lui.   

 Quando arrivai erano pronti per le procedure, feci gli esami del sangue, radiografia toracica ed elettrocardiogramma, poi incontrai il chirurgo dr. Rigotti il quale mi informò del protocollo da seguire, io chiesi solo di adeguare la terapia immunosoppressiva a dimensione dei miei ventidue anni di dialisi e mi rassicurò della sua attenzione alla cosa.

 Nacqui il 16 gennaio 1959 alle ore 24,15, fare il trapianto nella notte…sembrava una seconda nascita.

 Restai in attesa sdraiato in un letto della Nefrologia, attorno alle 3,30 mi predisposero per l’intervento, depilazione, preanestesia intervista e firma dei documenti per il consenso informato.    Ero emozionatissimo, sapevo che fino all’ultimo poteva verificarsi un imprevisto.    Lungo il percorso nei corridoi poco illuminati, un turbinio di pensieri mi tenevano in tensione ma entrato in sala operatoria, vidi il rene da trapiantare nel mio addome mentre lo pulivano e immediatamente tornò la calma.    Ero pronto ad accoglierlo e un pensiero andò al ragazzo che fatalmente è stato chiamato ad altra vita, ringraziando i suoi genitori che non si sono opposti alla donazione degli organi.    Quella notte quattro persone poterono riappropriarsi della loro vita per merito di un atto d’amore.    Quando l’anestesista mi chiede di contare da uno a dieci…arrivato a quattro mi addormentai.    Dopo poche ore aprii gli occhi con la voce dell’infermiera che mi chiedeva “come và?”  dissi “bene” e avrei voluto abbracciarla.

 Il periodo post operatorio rientrò pienamente nello standard previsto e dopo 17 giorni tornai a casa.    Mentre Domi guidava durante il tragitto, sentii un dolore acuto al braccio sinistro, mi era chiaro il motivo, la fistola si bloccò.    Sapevo che poteva accadere, però non così presto, in caso di rigetto dell’organo trapiantato era utile per fare la dialisi, in questo caso dovevo sottopormi a metodi alternativi piuttosto fastidiosi.    Ma andò tutto bene.

tp

Associazione

Nazionale

Emo – Dializzati

e Trapiantati

L’A.n.e.d. si definisce una O.N.L.U.S., ma nell’ambito delle associazioni di volontariato è l’unica che si autosostiene con l’iscrizione individuale dei soci nefropatici.   Proprio tale particolarità la rende indipendente da ogni influenza esterna.

Essa si struttura sul territorio nazionale con una sede legale a Milano, un Comitato rappresentativo Regionale e con i Delegati presenti nei centri dialisi.

Nei primi anni settanta, un gruppo di malati fondarono l’associazione intuendo le difficoltà dei nefropatici ad affrontare una dialisi agli esordi della conoscenza medico-scientifica in relazione alla difesa, non solo dei diritti sociali ed umani, ma della stessa vita. 

Si possono distinguere due tracce principali, quella istituzionale-informativa e quella operativa-divulgativa e detto così sembra davvero poco, ma posso assicurare che il lavoro non manca.

Faccio degli esempi, ci si occupa di dialisi e trapianti, donazioni, terapie, farmaci, esenzioni, diritti sociali, prevenzione ed ogni altro argomento collegato alle patologie renali.

La situazione sanitaria in continua evoluzione in un contesto socio-economico non solo nazionale, l’inserimento nel commercio farmacologico di nuove realtà politico-geografiche, sono da osservare attentamente su tutto il territorio italiano.

Oltre i diritti e doveri, contemplati nello Statuto Associativo, ci sono dei principi da difendere.   Infatti, da oltre un decennio l’Aned ha focalizzato la propria azione sul riconoscimento del paziente nefropatico, quale persona-cittadino portatore dei valori più profondi della vita.   Gli eventi intercorsi, dalla sua nascita, la dedizione profusa da tanti nostri amici/amiche, oggi malinconicamente assenti e sopra tutti la dott.ssa Franca Pellini (presidente storico, promotrice e fondatrice dell’associazione), ha dato stabilità all’Aned tanto da percorrere in linea trasversale un’Italia dalla politica “dimenticona”, lontana dai problemi di noi malati e dai cittadini tutti.   Tanto da non trovare in elenco alle finanziarie la voce “dialisi” o “nefropatie”.

Gli strumenti associativi realizzati per chiedere fortemente norme e regolamenti applicabili in ogni regione e centro dialisi, sono stati capaci di resistere, ancora oggi, ai continui spezzettamenti dell’assistenza sanitaria e dalla gestione tipicamente privatistica indirizzata al bilancio-profitto.

Quale altra struttura culturale, politica o del volontariato può vantare un periodo di così ampia progettazione vincolata alla persona?   Io non la conosco ma, ancor di più, mi dispiace che la stessa Aned non sia conosciuta come meriterebbe.  

Riassumendo l’A.N.E.D.  O.n.l.u.s. è:

_  l’associazione per la difesa dei diritti del malato nefropatico;

_  portatrice dei valori fondati sulla solidarietà e l’umana esistenza;

_  l’unica struttura associativa formata, condotta e sostenuta dagli stessi malati;

_  promotrice della cultura della donazione e del trapianto;

_  riferimento univoco per ogni problematica socio-sanitaria per i pazienti ma anche per le istituzioni politico-amministrative;

e da non dimenticare:

_  l’unitarietà associativa ha prodotto stima e concretezza presso ogni governo (nazionale e locale);

_  ha sancito, con l’approvazione di norme specifiche, il principio dell’uguaglianza nei trattamenti

dialitico-assistenziali in Italia;

_  ha contribuito alle modifiche legislative sul trapianto e sui protocolli di assegnazione degli organi;

_  ha sviluppato e sollecitato la diffusione dell’informazione quale strumento per la prevenzione delle malattie renali;

_  dal 1970 ha superato forti cambiamenti politico-culturali mantenendo inalterata l’idea fondante ed innegabile del diritto alla salute;

a cura di Paolo Tasinato